Den 29 februari firades det som ett "sällsynt" datum, World Rare Disease Day, men det är inte något att komma ihåg en dag varje år (icke-skottår firas den 28 februari) och sedan glömma, för även om dess förekomst i befolkningen är låg, de sjuka är inte osynliga.
Inte mindre än tre miljoner människor i Spanien har sällsynta sjukdomar, många utan behandling, och deras behov måste synliggöras för att förbättra de sjuka livskvaliteten. Och om vi pratar om behov, vill vi prata specifikt om vad ber föräldrar till barn med sällsynta sjukdomar om ett lättare liv. Dessa är några av dem:
Godkännande av ett kungligt dekret om brådskande åtgärder för att garantera omfattande vård för sällsynta sjukdomar i olika områden: specialisering, tillgång till läkemedel i alla autonoma gemenskaper, rörlighet mellan remisscentra ... (Change.org)
Återställ statlig finansiering för att säkerställa behandling och specialiserad hälsovård av personer med sällsynta sjukdomar (Change - ERDF)
Investera i forskning: Spanien har minskat 50 procent av forskningsartiklarna under de senaste åren. Utan det finns det ingen möjlighet att hitta behandlingar.
ackreditera referenscentra för dessa sjukdomar. Vi vill behandlas med samma garantier som när vi lider ofta av sjukdom. (Change)
Specialiserade protokoll för få snabbare diagnoseroch sålunda undvika långa processer som orsakar ångest, känd som "medicinsk pilgrimsfärd."
upprätta protokoll för nödåtgärder, i primär- och specialiserad vård, så att läkare vet och hänvisar patienter till olika referenscentra.
Lika möjligheter för personer med sällsynta sjukdomar, samt garantera social, hälsa, arbetskraft och utbildning.
förbättra palliativ vård: ett tvärvetenskapligt team som erbjuder 24-timmars hemhjälp.
