Livet ställer oss ibland inför beslut som för evigt kommer att förändra vår existens gång och de människor vi kommer att vara från det ögonblicket. Det här är vad som hände med Abbey och Robert, ett Oklahoma-par, vid den tiden föräldrar till två flickor, när de fick den dödliga nyheten under den 19: e graviditetsveckan.
Flickan som kom påverkades av en medfödd missbildning som är oförenlig med livet: anencefali, en allvarlig defekt som kännetecknas av delvis eller total frånvaro av hjärnan, skallen och hårbotten. Trots det, när de visste att hon skulle leva några timmar, bestämde de sig för att gå vidare med graviditeten och föda sin dotter och sedan kunna donera sina organ.
En anledning att födas och dö
När de får en diagnos av anencefali, på grund av allvarligheten i missbildningen och minsta chans att överleva, 95 procent av paren beslutar att avbryta. Men hans föräldrar fann minimalt hopp att gå vidare. De kände tröst att veta att åtminstone deras dotters flyktiga liv skulle vara vettigt. Ett sätt att läka din djupa smärta.
Annie föddes 26 juni 2013 och han levde bara 14 timmar och 58 minuter. Mindre än 15 timmar var flickan klädd av sina föräldrar och hennes två äldre systrar, Dylan och Harper, nu fem och sju år gamla.
"Att genomföra graviditeten hos en terminal baby var det överlägset det svåraste beslutet i mitt liv," erkände Abbey.Maj är anencephaly medvetenhet månad. Jag är inte riktigt säker på vad det betyder för mig, om du är min vän på sociala medier är du förmodligen redan medveten om vad anencefali är. Så boom. Jag gjorde det. Ni är alla anencefala medvetna. Jag antar att det betyder mer frekventa tankar om och mer intensiva längtan efter Annie. Jag tittade på @sarahlibbyp fotografis foton och det finns distinkta minnen associerade med flera av dem. Jag trodde att jag skulle dela några av dem den här månaden. Jag kommer alltid att vårda den korta tid som Dylan och Harper Lou tillbringade med sin syster. De hade var och en med de mest perfekta interaktionerna med henne, ingen var rädd eller blyg, och det var det sötaste och hjärtvärmaste att bevittna. Titta bara på all den sista kärleken. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephaly medvetenhet
Ett foto publicerat av abbeyahern (@abbeyahern) den 7 maj 2016, kl 09:04 PDT
"Jag har tur att ha en oerhört bra och stödjande make och två friska döttrar att krama när jag inte kunde sluta gråta. Läkarna sa till mig att Annie inte skulle drabbas av någon smärta," förklarar författaren till webbplatsen för godshushållning, där hon berättar om sin erfarenhet.
Slutligen hans organ var inte livskraftiga för transplantation på grund av låga syrehalter kan de emellertid användas för forskning och de kan donera hjärtventiler som ska transplanteras hos andra barn med missbildningar.
Ett år efter Annies födelse tog paret en ny ultraljud. De väntade på sin tredje dotter, Iva, som just fyllt två.
Anencephaly medvetenhet ... Jag försöker fortfarande ta reda på vad det betyder för mig. Det är inte en sjukdom. Vi behöver inte samla och samla in pengar för ett botemedel. Det är en födelsedefekt. Det händer bara. Liksom andra neurala rördefekter är det multifaktoriellt. Den enda märkbara länken till en orsak är en folsyrabrist. För att skydda alla framtida barn tar jag 100 gånger den "normala" dosen av folsyra varje dag, för fall. Min personliga "medvetenhets" -kampanj den här månaden har inte riktigt handlat om anencefali. Det har handlat om förlust. Det har handlat om kärlek. Jag vill göra min värld medveten om att när någon lider av en förlust, vare sig det är ett barn, en make, ett syskon, en förälder, en vän, länge efter att världen går vidare, är vi fortfarande här. Fortfarande ont. Detta foto togs av min make, ögonblick efter att Annie dog. Jag SAG henne lämna, så jag var mycket medveten om att hennes lilla kropp bara var ett fartyg. Jag höll fast desperat på det fartyget, och jag befinner mig titta på den här bilden och önskar att jag kunde hålla henne en gång till. Detta foto gör så mycket idag, nästan tre år senare, som det gjorde dagen då det togs. Jag har nyligen insett att denna resa troligen aldrig kommer att ta slut. Hennes frånvaro finns överallt. Smärtan viker och flyter, men den är alltid närvarande. Om någon du känner har upplevt förlust, här är några råd: - ring dem, även om du är orolig kommer du att störa dem - om du inte är en telefonperson (som är idag) smsar dem och låt dem veta dig tänker på dem - visa upp med mat (eller, ännu bättre, sprit) - fråga dem hur de har det - tvekar inte någonsin att säga sina nära och kära namn, eller ställa frågor så många av er har gjort några eller alla av ovanstående för oss, och det har hjälpt till att läka våra hjärtan enormt. Det har varit många äkta ögonblick och hjärtvärmande samtal som aldrig skulle ha hänt om människor oroliga för att "förstöra stämningen genom att ta upp det." Till och med detta #anencephalyawareness utlopp har tillåtit mig att andas nytt liv i vår dotter. Hon var tänkt att delas från det ögonblick hon skapades, och jag är över stolt över det arbete hon har gjort. Tack för att du har överlåtit mig. ❤️ #pistolannieahern #anencephaly medvetenhet
Ett foto publicerat av abbeyahern (@abbeyahern) den 18 maj 2016, kl 08:28 PDT
Folinsyra, ett viktigt vitamin
Neuralröret är den del av embryot från vilket hjärnan och ryggmärgen bildas och börjar bildas under den första månaden av graviditeten. Om det finns någon form av avvikelse under bildningsprocessen (till exempel om den inte är helt stängd) kan det uppstå defekter i hjärnan och ryggmärgen.
Det finns två avvikelser som förekommer oftare när det finns någon typ av defekt i neuralröret: spina bifida och anencefali (eller öppen rygg). Det senare förekommer i ungefär en av varje tusen födda, varav de flesta slutar i missfall.
Orsakerna kan vara multifaktoriella, men det är bevisat att folsyra är ett vitamin som tas under föruppfattningsperioden och under de första månaderna av graviditeten. hjälper till att minska risken för neurala rördefekter Hos den nyfödda. Förutom den obestridliga betydelsen av folsyra finns det andra tips att tänka på som kan hjälpa till att förhindra födelsedefekter hos barnet.
