Denna vecka meddelade Charlie Gards föräldrar det de övergav den lagliga kampen för att ta sin son till USA där han kunde få en experimentell behandling som kan rädda hans liv.
Under dessa månader har vi följt historien om familjen Gard steg för steg och vi har blivit rörda av var och en av nyheterna som kom till oss. Men lyckligtvis är det över. Varför var det dags att slänga in handduken?
Till att börja med var han ett (tydligen) friskt barn
Charlie är ett tio månader gammalt barn som lider av "mitokondriell utarmningssyndrom" och att han har tillbringat mer än hälften av sitt liv kopplat till en andningsskydd på ett sjukhus i London. Han kan varken se eller höra; kan inte röra sig, kan inte andas, kan inte svälja utan hjälp.
Mitokondriella sjukdomar är i allmänhet störningar orsakade av brist på ett eller flera proteiner i cellens mitokondrier. Mitokondrier är små cellulära organeller som ansvarar för att "tillhandahålla energi till systemet" och som, trots deras lilla storlek (och den lilla mängden DNA som de tillhandahåller) kan ge gigantiska hälsoeffekter.
Vi känner till mer än 150 mutationer med mycket olika effekter: förlust av motorisk kontroll, muskelsvaghet, smärta, bedövad tillväxt eller problem i nästan alla organ i kroppen. Charlies syndrom kallas utarmning eller DNA-utarmning eftersom innebär "minskningen av mitokondriellt DNA-innehåll".
Denna sjukdom (av vilken det bara finns 17 patienter i världen) kan påverka vissa specifika organ eller, som i fallet med Charlie Gard, alla kroppsvävnader som orsakar en massiva och multisystemfel.
Men det kanske mest dramatiska är det att utmattning kan ses levande och direkt. Charlie's föräldrar fick ett perfekt friskt barn den första veckan i augusti och under de kommande åtta veckorna deltog de i hur en öde med en öde (en genetisk mutation de inte visste) tog sin son framför hans ögon.
När ska man slänga in handduken?
Det var i det ögonblicket som de fick veta att deras sons sjukdom inte hade någon behandling. Inte en riktig behandling åtminstone. Det finns symtomatiska åtgärder, och i fall där utarmning endast påverkar ett organ kan någon typ av transplantation studeras. Läkarna, nästan från början, klargjorde att det var några månader.
Men det finns orsaker till att hjärtat inte förstår, och vad vill du att jag ska säga, det är logiskt att föräldrarna kommer att hålla fast vid någon tråd av hopp. och den sista tråden var en experimentell terapi av nukleosider utformade för en variant av sjukdomen som inte är exakt vad Charlie lider av. Det var inte ett infall, det fanns många experter bakom. Den "teoretiska möjligheten" att det fungerade räckte för att samla in mer än 1,5 miljoner euro från 80 000 olika människor.
Men på samma sätt som det finns ett ögonblick att fortsätta slåss, det är en tid att slänga in handduken. Och i bästa fall var experimentell terapi sent för Charlie som redan hade irreversibel hjärnskada och många av hans organ förstördes fullständigt.
Jag menar även om terapin fungerade (något mycket osannolikt) Charlies livskvalitet skulle inte förbättras. Det skulle vara, säger experter, att utöka lidandet hos ett år gammalt barn som inte kan röra sig, andas eller mata sig själv.
Det är vad Michio Hirano, neurolog vid Columbia University med ansvar för experimentell behandling, förklarade honom i helgen, och vad som har slutat övertyga dem: säkerheten att även i fall av framgång skulle Charlies liv bli ett långt och sorgligt lidande.
Dags att säga adjö till Charlie och att fortsätta arbeta så att vi nästa gång har den nödvändiga behandlingen.
