Jaxon Buell föddes den 27 augusti 2014 i Orlando, Florida, med en medfödd missbildning microhidrocefalia, en neural defekt som inträffar under de första veckorna av graviditeten och som förhindrar rätt utveckling av skallen och hjärnan. När det gäller Jaxon, Det har minskats med 80 procent.
Under graviditetskontroller informerades föräldrarna om deras barns tillstånd, men Brandon och Brittany beslutade att inte avbryta och fortsätta med graviditeten, även om de fick höra att de skulle dö före förlossningen eller skulle ha några dagar att leva. . Mot alla odds har den som kallas mirakelbarn redan blivit två och fortsätter att överraska alla med sina milstolpar.
En stor fighter
"Ingen vet vad som kommer att hända imorgon. De sa till oss att det inte skulle nå två år och det gjorde det"
Microhydrocephalus är en mer komplicerad version av microcephaly, den medfödda defekten relaterad till Zika-viruset.
Under graviditeten varnades de om att för att överleva, skulle ha allvarliga neurologiska brister, som förmodligen skulle bli född blind, döv, oförmögen att kommunicera, sitta eller krypa, eftersom alla komponenter i hjärnan som tillåter dessa funktioner inte finns.
Hans hjärnstam, som är väsentlig för motorisk utveckling, är mycket tunnare än den borde, medan hans hjärna, som var ansvarig för att kontrollera bland annat balans och koordination, inte bildades korrekt.
Men Jaxon lyssnar, ser, kan luktar, reagerar på stimuli och även om han med svårigheter talar också. Han känner igen sitt namn, vänder på huvudet när de pratar om honom och försöker nå saker med händerna.
De har smeknamnet honom Jaxon Strong (på engelska, "stark") för hans beslutsamhet att leva, och det är inte för mindre, för trots den sämsta omens överträffar den lilla varje dag. Deras prestationer är minimala, men var och en av dem firas med största glädje.
De kallades "själviska" för att de inte aborterade
När barnets berättelse blir viral, många korsade sina föräldrar som själviska för att de inte hade aborterat till ett barn som skulle ha stora begränsningar att leva. Fadern svarade på:
"Jag kommer aldrig att förstå hur valet att ta med Jaxon till världen och ge honom möjlighet att leva kan betraktas som självisk." När blev det att välja liv en självisk och fördömbar handling? "
"Vi frågade läkarna om Jaxon skulle drabbas eller om hans liv skulle äventyra Brittany, vare sig det var under graviditet eller förlossning. De sa till oss nej, och från och med vid tiden övervägde vi idén om abort."
Fira varje dag
Hans berättelse fick allas uppmärksamhet på grund av hur otroligt det kan vara för ett barn att överleva utan det mesta av hans hjärna, ett tillstånd som uppenbarligen är oåterkallelig. Men personligen är det som berör mig mest i historien livslektionen som lilla Jaxon och hans föräldrar ger: att fira livet varje dag. Hur de ser på honom, kärleken de ger honom varje dag, även om han vet att han kan vara den sista, eftersom ingen vet vad som kommer att hända imorgon.
"Vi firar Jaxons liv varje dag. Vi försöker göra honom varje speciell dag. Från att läsa honom en berättelse eller att vara tillsammans i soffan är varje liten handling för honom en värld."Hans föräldrar samlar upplevelsen i boken "Blinka inte: Vad den lilla pojken ingen förväntade sig att leva lär världen om livet." ("Blinka inte. Vilken liten pojke ingen förväntade sig att överleva lär världen" ), där de har dag till dag med sitt barn.
Dess historia är så exceptionell att det inte finns någon prognos. Majoriteten av barnen med detta tillstånd dör inom några timmar efter att de föddes, även om "det finns fall med barn med denna missbildning som levde fram till trettiotalet, med relativt normala liv, som använder sina sinnen helt," säger Jaxons far.
Det lider av anfall och presenterar medicinska komplikationer som löses när de uppstår. Samtidigt de firar varje liten prestation oavsett hur minimal.
Foton | Vi är Jaxon Strong (återges med familjetillstånd)
I bebisar och mer | När de såg henne avvisade adoptivföräldrarna barnet och hennes biologiska mamma tvekade inte att hålla henne
