Eftersom idag är en speciell dag, den 29 februari, som bara inträffar en gång var fjärde år, har vi velat tillägna denna dag till en mycket speciell grupp människor, och det är därför idag är dagen för sällsynta sjukdomar, och jag har ville härifrån göra en liten hyllning till dessa små så glömda. Åren som inte är skräckår kommer detta parti att flytta till 28 februari. "En enda dag för unika människor" Det är mottot för denna kampanj.
Det är okända sjukdomar som drabbas av ett litet antal människor i världen (enligt EU påverkar de fem av 10 000 personer) Så de har en svår diagnos, och föräldrar överförs kontinuerligt från läkare till läkare utan att veta vad som händer. Det värsta är att de inte har tillgängliga behandlingar.
De skulle påverka 7% av världens befolkning. Enbart i Spanien beräknas att tre miljoner människor kan drabbas av någon av dessa förändringar. Det finns mellan 6 000 och 8 000 sällsynta sjukdomar, varav 75% drabbar barn.
Gina är ett av dessa barn. Han är fem år gammal och lider av Rett-syndrom, en neurologisk störning orsakad av en mutation i en X-kromosomgen, vilket orsakar epileptiska anfall, psykisk retardering, kommunikationsstörningar, svårigheter att gå ... drabbar en av 10.000 nyligen född levande.
Men Gina är också huvudpersonen i en bok skriven av sin mamma som heter "Varelser från en annan planet" vars försäljning är avsedd att undersöka denna sällsynta sjukdom. Denna bok redigeras av "La Magrana" och "Deria Editors" och är för närvarande endast tillgänglig på katalanska.
Det skulle vara viktigt att det fanns fler människor som hjälper till att bekämpa dessa sjukdomar som Ginas mor. Det är nödvändigt att bli medveten om förekomsten av dessa sällsynta sjukdomar och att det fortfarande behövs mycket forskning om behandlingar.
