Sanfilippo syndrom är en sällsynt och förödande sjukdom som fortfarande undersöks. I år den andra upplagan av det populära välgörenhetsloppet Sanfilippo syndrom, där barn också kan delta.
Det kommer att finnas en specialutgåva för dem, inte konkurrenskraftiga, klockan 10:30 den 21 april, samma dag som de äldre kommer att köras klockan 9 på morgonen. För äldre finns det två utgåvor, 10 och 5 kilometer, så att ingen blir kvar utan deras nummer (de köps i förväg online).
För kategorin vuxen är donationen 10'40 euro och för barn 6'24 euro. 100% av fördelen kommer att gå till forskning om denna sjukdom. Det finns också en "noll nivå" från vilken den som vill kan göra sitt bidrag. Tävlingen är i närheten av Las Tablas, Madrid.
Kom ihåg att Sanfilippo är ett neurodegenerativt syndrom som drabbar barn från födseln. Med tanke på dess låga frekvens beaktas ett fall per 50 000 födelser inom gruppen av sällsynta sjukdomar.
Stiftelsens åtagande Stoppa Sanfilippo, arrangör av det populära välgörenhetsloppet, är att uppmuntra forskning för att uppnå ett botemedel eller behandling för denna sjukdom. Vi hoppas att det är en framgång!
Officiell webbplats | StopSanfilippo In Babies och mer | World Rare Disease Day
