I går berättade vi historien om Clara, en tjej med Downs syndrom vars föräldrar var mycket stolta för att hon hade valts ut till en klädkatalog, och vi betonade behovet av att normalisera och integrera dessa barn, och alla barn, oavsett vad som helst hans tillstånd, i vårt konstiga samhälle.
Idag har vi fått veta att Royal Spanish Academy of Language (RAE) har beslutat att ändra definitionen av Downs syndrom och snart upphör att betraktas som en sjukdom, data som vi anser vara viktiga, relevanta och som de säger i min stad: det de gör bra för att ändra detkom igen
Det hela började för fyra veckor sedan
För nästan en månad sedan hänvisade en politiker till barn med Downs syndrom som subnormala. Jag minns att vi i min barndom alla kallade dem det, och det sades inte med förakt eller med avsikt att skada. Det var ett sätt att förkorta "Downs syndrom" och även som grupp inkludera andra barn eller personer med andra störningar.
Under åren "subnormal" blev en förolämpning och nu är det i bruk som ett sätt att prata om personer med funktionsnedsättning, just för att det finns så många gånger att ordet har använts för att skada att (nästan) ingen säger det med god avsikt.
På liknande sätt användes orden "mongolism" eller "mongolisk" också för att tala om människor med Downs syndrom, eftersom deras ansikten påminde om de från mongolerna, de som föddes i Mongoliet, men med tiden har de också blivit nedsättande användning (eftersom förolämpning är "du är subnormal" som "du är mongolisk").
Med tanke på denna situation beslutade en kvinna som heter Paloma Ferrer att samla in signaturer i Change för att begära att RAE ändrar definitionerna av dessa ord, eftersom med tiden betydelsen på gatan har förändrats mycket, och när det gäller Downs syndrom, eftersom det är inte en sjukdom (Det är inte en akut sjukdom eller en kronisk sjukdom som har en behandling eller ett möjligt botemedel).
SAR kommer att sluta betrakta Downs syndrom som en sjukdom
Tydligen i pappersversionen av SAR, det vill säga i pappersordboken, korrigerades definitionen i den senaste versionen. Men i den digitala versionen har denna förändring ännu inte skett (och se att det är konstigt, eftersom det verkar som att det enklaste är att situationen var motsatt).
Så i den digitala versionen läser vi detta:
Sjukdom orsakad av total eller partiell triplikering av kromosom 21, som kännetecknas av varierande grad av mental retardering och en variabel uppsättning somatiska avvikelser, bland vilka huden viker mellan näsan och ögonlocket, vilket ger ansiktet ett utseende typiskt.
Medan den nya definitionen, som kommer att vara effektiv under de kommande dagarna, kommer vi att läsa följande:
Medfödd anomali orsakad av triplikering av kromosom 21, som kännetecknas av olika grader av intellektuell funktionsnedsättning och en variabel uppsättning somatiska förändringar, bland vilka den kutana vikningen mellan näsan och ögonlocket sticker ut.
Detta är uppenbarligen ett steg framåt i arbetet för normalisering av personer med Downs syndrom, som inte längre kommer att betraktas som sjuka (åtminstone på definitionsnivå) och ett steg framåt i det alltid hårda arbetet för deras sociala integration.
Men SAR kommer inte att ändra de andra villkoren
Orden "subnormalt" och "mongoliskt" kommer att fortsätta med sina nuvarande definitioner. Subnormalt kommer att fortsätta att vara "personen som har en märkbart underlägsen normal intellektuell kapacitet" och mongoliska, förutom den fysiska personen i Mongoliet, den personen "som lider av mongolism", som är mongolism definierad som Downs syndrom.
Ska de ändra det? Är vårt, samhällets fel, som har tagit de orden som inte hade någon dålig avsikt och förvandlat dem till förolämpningar? Jag behåller båda. Felet är vårt, att vi kan leka med ord genom att ändra meningen i meningen (för att se på vilket språk du kan säga till en vän "tikens son" för att gratulera honom till något och till en fiende "du är en smart" och vill slå dig själv) eftersom detta är något okontrollerbart, SAR-ordboken bör anpassa sig lite till dess befolkning.
I verkligheten är varken definitionerna av subnormal och mongolism ett misstag. Problemet är att ordenas betydelse har förändrats och när vi hör dem hör vi en förolämpning. De har beslutat att inte ändra någonting, just därför anser inte att det finns något fel i definitionen. Men som jag säger, de ska lägga till den aktuella konnotationen för varje ord precis som någon som tar en bild av verkligheten: idag är det att säga att det är onormalt för någon mer än bara hänvisa till honom som en person som har en intellektuell kapacitet som är betydligt lägre än normalt, eftersom det i de flesta fall inte är sant, kanske borde de lägga till betydelsen av "adj. Alelado, brist på förnuft", eller vad som helst tycks bäst för dem, att de är lärare för det.
Återvänder till Downs syndrom
Och betonar slutligen vikten av att sluta överväga Downs syndrom. Det är inte en sjukdom eftersom jag som sagt Det har ingen möjlig behandling eller botemedel. En sjukdom är en hälsoproblem, något tillfälligt eller något som lider under hela livet, men som kan botas eller pallieras eller kontrolleras med en behandling. Om det inte finns någon sådan behandling undersöks den för att hitta den.
Det är inte detsamma, och även om det viktigaste inte är att definitionen i ordboken är bra, för det viktigaste är att samhället accepterar, normaliserar och hjälper barn och människor med Downs syndrom att känna "en till", ni kommer att hålla med mig om att i basen, i början av språket, i renhet, där det inte finns någon möjlig tolkning eller ordspel, kan de inte betraktas som sjuka.
