Charlie Gards föräldrar avslutar den lagliga striden för att behandla honom i USA

Under de senaste veckorna har vi följt en kamp som har rört alla: att ge lilla Charlie Gard en chans att resa till USA för att få en experimentell behandling.

Men denna måndag efter att ha hört yttrandet från Michio Hirano, läkaren som skulle göra behandlingen, hans föräldrar beslutade att avsluta den lagliga striden och låta hans son dö med värdighet.

En kamp som rörde världen

Charlie föddes frisk, men när han var tre månader gammal fick han diagnosen mitokondriellt DNA-utarmningssyndrom, en genetisk sjukdom som endast 16 människor i världen lider av som orsakade hjärnskador, och som hittills inte finns något botemedel. Han har varit inlagt på Great Ormond Street sjukhuset i London sedan oktober förra året, ansluten till en andningsskydd och mottagit mat genom ett rör.

Sjukhuset gick till de lokala domstolarna för att begära tillbakadragande av mekanisk ventilation och tillämpning av palliativ vård, påstås det lidande som barnet genomgick. Den brittiska rättvisan gav anledningen till sjukhuset, mot föräldrarnas önskan. den 28 juni beordrade de brittiska domstolarna återkallandet av livsstöd för barnet, att enligt honom, enligt rättvisa, erbjuda en "värdig död" snarare än att underkasta honom en behandling av oförutsägbara konsekvenser.

Föräldrarna hävdade att barnets hjärnskada kanske inte var oåterkallelig och att han förtjänade en chans.

Men Charlies föräldrar beslutade att fortsätta sin kamp och väckte sitt överklagande till Europeiska domstolen för de mänskliga rättigheterna (TDEH) och hävdade att de brittiska myndigheterna hade kränkt deras rätt till liv.

Sedan dess kämpade Connie Yates och Chris Gard, barnets föräldrar för att ta Charlie till USA, där han kunde genomgå en experimentell behandling Det har använts för patienter med liknande sjukdomar ganska framgångsrikt.

Fallet hördes över hela världen och personligheter som påven Francis eller Donald Trump anslöt sig till föräldrarnas kamp Charlie fick en sista chans. Experter och forskare, inklusive läkare från Vall d'Hebron-sjukhuset i Barcelona, ​​skickade också ett brev till sjukhuset i London för att stoppa barnets avkoppling.

Föräldrarna fick 48 timmar för att presentera bevis för att experimentell behandling skulle kunna hjälpa Charlie och få överföringen omprövad för att få behandling i USA.

Det var för sent

Även i ett brev riktat till Londons sjukhus Ramón Martí uttryckte chefen för gruppen neuromuskulär och mitokondriell patologi vid Institut de Recerca del Vall d'Hebron att det fanns en möjlighet att behandlingen skulle fungera efter en slutlig utvärdering av läkare, de insåg att det var för sent för den lilla.

En domare utökade inbjudan till Dr. Hirano, meddirektör för Muscle Dystrophy Association-kliniken vid Columbia University Medical Center och professor i neurologi vid Columbia University i New York, samt en läkare från Bambino Gesu-sjukhuset i Rom för att utvärdera det medicinska tillståndet och chanserna att Charlie kunde få medicinsk behandling.

Efter bedömningen av Dr. Hirano, som skulle göra den experimentella behandlingen, bestämde Charlie's föräldrar att inte gå vidare med den rättsliga striden och stoppa lidande av deras son. Chris kommenterade att efter läkarnas utvärdering, kanske om ditt barn hade fått behandlingen som barn skulle han ha haft en chans.

Enligt information från BBC berättade advokaten som företrädde Charlie's föräldrar till Högsta domstolen i England att "tiden var slut" till den lilla.

Föräldrarna hade samlat in 1 331 940 pund (1 510 000 euro). De hade överskridit målet på 1 300 000 pund som de behövde för att starta behandlingen. Nu kommer pengarna att användas för att ge palliativ vård och tillåta att döda med värdighet.

"Vi låter dig gå och vara med änglarna"

På en presskonferens läste Chris Gard och Connie Yates ett dokument som förklarade deras skäl för att avsluta den juridiska striden:

"Detta är en av de svåraste sakerna vi har sagt och vi håller på att göra en av de svåraste saker vi har haft att göra."sa Chris Gard och läste lakan i händerna.

Han kommenterade att de hade beslutat att låta honom gå och "vara med änglarna." "Vår son är en absolut krigare. Vi kommer att sakna honom väldigt mycket".

Det fullständiga uttalandet som de läste till media publicerades på Connies Facebook, och de kommenterar det från och med nu de kommer att kämpa för att skydda och hjälpa familjer till sjuka barn, så att Charlies liv inte har varit förgäves.