Idag är National Cystic Fibrosis Day, det är en genetisk störning som främst drabbar lungorna och matsmältningssystemet och gör barn som lider av den mer utsatta för upprepade lunginfektioner.
Denna sjukdom är en av de mest allvarliga och frekventa genetiska sjukdomarna, beräknas förekomsten i vårt land är en av 5000 nyfödda. Mottoet för den spanska Cystic Fibrosis Federation så att vi alla blir medvetna om problemet är "Du andas utan att tänka ... Jag tänker bara andas!" Tidig diagnos, genom upptäckt hos nyfödda (nyfödda screening), Det är viktigt att etablera behandlingen tidigt och förhindra lungnedgång.
Den spanska federationen av cystisk fibros och dess regionala föreningar fortsätter att insistera på det akuta behovet att generalisera testet i hela landet och utvidga det till de saknade autonoma samhällena: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta och Asturien
Cystisk fibros det diagnostiseras mer och mer snart, vanligtvis under amning. I vilket fall som helst diagnostiseras ungefär 15% av de drabbade av denna sjukdom (även under vuxen ålder). Symtomen fokuserar vanligtvis på lungorna och organen i matsmältningssystemet och kan täcka varierande svårighetsgrad.
Ett litet antal barn med cystisk fibros börjar få symtom så snart de föddes
Även om det fortfarande inte finns något definitivt botemedel, har de senaste åren gjort stora framsteg i behandlingen av sjukdomen och dess komplikationer, trots att det förblir en patologi utan botemedel.
Det är viktigt att vi fortsätter att investera i forskning, liksom andra länder. Från federationen bekräftar de det minskade hälso- och socialförmåner, äventyrar livskvaliteten för människor med allvarliga sjukdomar som denna.
Snart kommer brittiska forskare att genomföra den största prövningen av en genterapi för cystisk fibros, jag föreställer mig att familjerna till de drabbade kommer att vänta på resultatet otåligt.
