För ett par dagar sedan pratade vi om vad det innebär att vara en inkluderande skola, och idag ger vi dig ett exempel på ett försök att uppnå denna inkludering. "Sällsynta sjukdomar går i skolan" är namnet på ett inkluderande utbildningsprogram för skolor som syftar till att införa barn med sällsynta sjukdomar i deras utbildningsmiljö.
Programmet har utvecklats av den spanska federationen av sällsynta sjukdomar och det är ytterligare ett steg för att eliminera isoleringsgränserna som dessa barn ofta lider av. Det har genomförts för två skolkurser, och nya åtgärder planeras för de kommande åren.
Problemet som familjer med sällsynta sjukdomar upplever i sin utbildningsmiljö är mycket varierande, både på grund av okunnighet i administrationerna (brist på specialiserade mänskliga och organisatoriska resurser, brist på utbildning för lärare ...) och brist på kunskap bland lärare.
Konsekvenserna mellan studenter med sällsynta sjukdomar är att de inte deltas ordentligt och inte ingår på ett normaliserat sätt i samhället, där deras rättigheter till jämlikhet och utbildning undergrävs.
Programmet har frivilligarbete av mer än 200 föreningar av sällsynta sjukdomar och deras delegationer, grupperade i den spanska federationen av sällsynta sjukdomar. De deltagande utbildningscentrumen och lärarpersonalen utför en sensibiliseringsaktivitet i klassen och utökar sin kunskap om sällsynta sjukdomar.
Det är ett projekt som söker en skola för alla, berikad av mångfald och där det finns ett klimat med rättvisa, respekt och förståelse för skillnader. Förhoppningsvis kommer det att fortsätta att vara framgångsrikt under nästa kurser, eftersom det är ett önskvärt mål i alla skolor (och i alla samhällen).
Kort sagt programmet "Sällsynta sjukdomar går i skolan" syftar till att uppmuntra respekten för skillnader och normalisera bilden av sällsynta sjukdomar bland barn, något som är nödvändigt för att barnen ska kunna fullgöra sina rättigheter.
Officiell webbplats | Sällsynta sjukdomar hos spädbarn och mer | "Det handlar om kapacitet", en framgångsrik kampanj för att främja inkludering av funktionshindrade barn, World Rare Disease Day: ta bort gränser från isolering
