I Spanien svarar den nuvarande utbildningsmodellen inte på behoven hos barn med sällsynta sjukdomar

Den nuvarande utbildningsmodellen svarar inte på behoven hos barn med sällsynta sjukdomar. Således är 68% av föreningarna missnöjda med utbildningens inkludering av minderåriga med en sällsynt sjukdom (ER) i de obligatoriska stadierna, medan 73% av föreningarna är missnöjda i förpolicy och efter skedet obligatoriskt.

Idag (säkert har du redan läst den) är World Rare Disease Day, och FEDER (den spanska federationen) vill fördöma det allvarliga och orättvisa diskrimineringssituationer uppstår som personer med sällsynta sjukdomar De lider i utbildningsmiljön.

Med utnyttjande av detta datum har FEDER lagt fram sin rapport "Förstärkning i utbildning" för att överföra verkligheten för dessa familjer och presentera förslag som gynnar tillgång till utbildning som regleras på alla nivåer av personer med RD, samtidigt som de säkerställer tidig omfattande vård

Det anses viktigt att intensifiera införlivandet av minderåriga i vanliga utbildningscentrum genom olika typer av skolgång, lovande tekniska resurser och hälso-resurser, lärarutbildning och ökande familj-skol-patientföreningar. "Mer än 75 procent av föreningarna som har svarat på rapporten anser att den mest lämpliga typen av skolgång är det vanliga centret, jämfört med 10 procent som förespråkar ett centrum för specialutbildning."

Mer än 70% av de föreningar som har svarat på rapporten ser till att bristen på information är en del av problemet.

På detta sätt anser de otillräcklig lärarutbildning för att tillgodose dessa behov och från föreningarna föreslår de att det blir bättre medvetenhet och specifik utbildning för yrkesverksamma i sina klassrum med barn med RE, liksom att gynna ny teknik och främja samarbetsrelationer. mellan föreningar och utbildningscentra

På utbildningsområdet föreslås det uppnå normalisering av elever med ER i klassrummet och senare i samhälletgenom en orienteringsförändring, men också genom adekvat samordning mellan de olika systemen som är involverade i vård av människor med dessa sällsynta sjukdomar.

Utöver inkluderande utbildning föreslås 14 anspråk, bland annat erkännandet av en rättslig ram för skydd av hälsa och sociala rättigheter, eller att återbetalningen av läkemedel som skickas ut på sjukhus och apotek för apotek omedelbart elimineras.