Skapa en rad solidaritetskläder för att möta din dotters medicinska utgifter med lissencephaly

Livet gav Katie ett kraftigt bakslag när hon, 20 veckor gravid, fick höra att något var fel med barnet hon förväntade sig. Även om hon föreslog att avbryta graviditeten, beslutade hon och hennes partner att gå vidare.

Harlow Jean föddes i oktober 2016 med lissencefali, en sällsynt genetisk störning där en bebis hjärna är slät och inte utvecklar veck, vilket påverkar neuronal funktion och mental utveckling. Även om tillståndet inte kan botas eller vändas, finns det behandlingar som kan hjälpa, men de är mycket dyra och Katie kunde inte klara dem, så Han bestämde sig för att skapa en linje med solidaritetskläder som hjälper till att möta hans dotters medicinska utgifter.

I ett försök att ge Harlow och den medicinska vård han förtjänade började Katie sälja T-shirts på Etsy för att tjäna extra pengar. Verksamheten växte och Hope for Harlow föddes, en onlinebutik med t-shirts, tröjor och andra tillbehör för spädbarn, barn och mammor.

Men det är inte en vanlig butik, det är mer än så: Det är ett solidaritetsprojekt. Hans intäkter är inte bara avsedda att täcka Harlows medicinska utgifter, utan det har spridit sig till andra barn med funktionsnedsättningar vars föräldrar behöver extra ekonomiskt stöd.

Nyligen lanserade Katie en ny rad solidaritetskläder som består av att skapa tröjor till hedersbarn med funktionsnedsättning och att ge 50 procent av inkomsten till sina respektive familjer.

Att möta verkligheten för sin dotter var inte lätt för Katie, som sedan Harlows födelse erkänner att ha drabbats av en allvarlig depression efter förlossningen. Genom att göra sin historia känd hoppas hon inspirera och hjälpa andra kvinnor som också genomgår liknande situationer.

Vad är lissencephaly?

Som vi nämnde ovan betyder lissencephaly bokstavligen "slät hjärna", där de normala veckarna för detta organ inte har bildats. Det kan orsakas av intrauterina virala infektioner eller virusinfektioner i fostret under första trimestern av graviditeten, av en dålig blodtillförsel till barnets hjärna i de tidiga stadierna av graviditeten eller på grund av en genetisk störning.

Spädbarn med denna missbildning har vanligtvis en ovanligt ansiktsutseende, svårigheter att svälja, brist på framsteg och svår psykomotorisk retarderingDe kan också ha onormala händer, fingrar, tår, muskelspasmer och kramper.

Behandlingen beror på svårighetsgraden i varje fall och platsen för hjärna missbildningar. Livslängden varierar beroende på hur allvarligt det är. Det finns barn som kan ha en nästan normal utveckling, medan många dör före 2 års ålder.