Idag firas den World Rare Disease Day att öka medvetenheten om sällsynta patologier för politiker, vårdpersonal och allmänheten.
En av 2000 spädbarn föds med en sällsynt sjukdom. Det är patologier som på grund av deras låga frekvens och okunnighet är lite undersökta och därför lite behandlade. Bland dem finns några patologier som vi har pratat om i bloggen som kattmjässyndrom, Angelman-syndrom och andra såsom spinalatrofier, muskeldystrofier och bendysplasi.
Det är fall av okänd orsak och svår diagnos. I själva verket mellan de första symtomen fram till dess diagnosen passerar ungefär 5 år eller mer där familjer genomgår en oroande medicinsk pilgrimsfärd.
Att sprida information om de sju tusen sällsynta sjukdomarna som drabbar tre miljoner människor i Spanien och 30 miljoner i Europa är nyckeln till att förbättra livsvillkoren för dem som lider av dem.
Därför kommer mer än hundra handlingar i dag, inramat under världsdagen av sällsynta sjukdomar, att genomföras i hela Spanien under parolen "Vi vet vad vi vill: sällsynta sjukdomar, en social och hälsoprioritet".
Från bebisar och mer bidrar vi med vårt sandkorn så att rösterna till familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar hörs av fler människor.
