Social Security har nyligen uppdaterat lista över patologier som kan leda till erkännande av vårdgivningen för barn med allvarlig sjukdom.
För första gången inkluderar det sällsynta pediatriska sjukdomar: bullous epidermolys (känd som 'fjärilshud'), Behçet syndrom och Smith Magenis syndrom, och möjligheten att få hjälp genom minskad arbetstid för att ta hand om ett barn, också hemma och inte bara på sjukhuset.
Nyheter om tillgång till förmåner
Enligt Social Security ändrar order TMS / 103/2019 bilagan till kungligt dekret 1148/2011 av den 29 juli för tillämpning och utveckling i socialförsäkringssystemet av den ekonomiska nyttan för vård av minderåriga som drabbats av cancer eller annan allvarlig sjukdom.
Hos bebisar och mer Avdrag av familjeskäl: allt du behöver veta innan du begär detFörutom att uppdatera listan över patologier som är berättigade till förmåner, innehåller den "möjligheten att tillhandahålla täckning till patienter med andra allvarliga patologier som, genom uttrycklig indikation av läkaren, kräver permanent vård under sjukhusinläggning eller inhemsk sjukhusvistelse".
Den innehåller också som bilaga en medicinsk uttalande om behovet av kontinuerlig vård av det namngivna barnet ”Medicinskt uttalande för vård av barn som drabbats av cancer eller annan allvarlig sjukdom”.
Krav för att kvalificera sig för förmånen
Barnomsorg med allvarlig sjukdom, som är i kraft sedan 2011, gynnar biologiska föräldrar, adoptiv eller välkomnande föräldrar som minska sin arbetsdag med minst 50% för vård av ett barn på din bekostnad påverkad av cancer eller annan allvarlig sjukdom.
För att få tillgång till förmånen måste båda föräldrarna arbeta, även om endast en förmån erkänns.
Kraven är desamma som för moderskapsförmånen: att vara inskrivna och inskrivna i en viss ordning i socialförsäkringssystemet och ha den minsta bidragsperiod som krävs.
Under över 26 år är minimitiden 180 dagar inom de omedelbart föregående sju åren.
Hur mycket uppgår stödet till?
Den ekonomiska förmånen med subventionen beräknas på 100% av den regleringsbas som fastställts för den tillfälliga invaliditetsförmånen som härrör från yrkessituationer. Och därifrån tillämpas minskningen av arbetsdagen.
Förmånen slocknar när behovet av direkt, kontinuerlig och permanent vård av barnet upphör eller när han fyller 18 år.
Du kan komma åt applikationen via webbplatsen Social Security.
År 2018 inleddes 3 136 nya processer på grund av ett barns allvarliga sjukdom och i slutet av 2018 förblev 5 464 i kraft.
Den genomsnittliga varaktigheten för processerna som slutade 2018 var 412,02 dagar.
Lista över barnsjukdomar som har rätt att få hjälp
Onkologi
1.- Akut lymfoblastisk leukemi.
2.- Akut icke-lymfoblastisk leukemi.
Hos spädbarn och mer donerar dina medarbetare 3 300 extra timmar så att du kan ta hand om ditt barn med leukemi 3.- Icke-Hodgkin-lymfom.
4.- Hodgkins sjukdom.
5.- Tumörer i det centrala nervsystemet.
6.- Retinoblastomas.
7.- Njurtumörer.
8.- Lever tumörer.
9.- Ben tumörer.
10.- Mjuk vävnadssarkom.
11.- Tumor i kimceller.
12.- Alla andra allvarliga cancersjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inhemsk sjukhusvistelse.
Hematologi
13.- Svår medullär aplasi (konstitutionell eller förvärvad).
14.- Allvarliga konstitutionella neutropenier.
15.- Allvarliga konstitutionella hemoglobinopatier.
Alla andra allvarliga hematologiska sjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inhemsk sjukhusvistelse.
Medfödda metabolismfel
16.- Aminosyrasjukdomar (fenylketonuri, tyrosinemi, urinsjukdom med lukten av lönnsirap, homocystinuri och andra allvarliga störningar).
17.- Urea-cykelstörningar (OTC).
18.- Störningar av organiska syror.
19.- Kolhydratstörningar: glykogenos, galaktosemi, ärftlig fruktosintolerans. Och andra allvarliga störningar.
20.- Proteinglykosyleringsförändringar.
21.- Lysosomiella sjukdomar: mukopolysackaridos, oligosackaridos, sfingolipidos och andra allvarliga sjukdomar.
22.- Peroxisome sjukdomar: Zellwegers syndrom, chondrodysplasia punctata, X-kopplad adenoleukodystrofi, Refsumsjukdom och andra allvarliga störningar.
23.- Mitokondriesjukdomar: på grund av fettsyraoxidation och karnitintransportdefekt, mitokondriell DNA-förändring, kärn-DNA-mutation.
Alla andra medfödda fel i allvarlig ämnesomsättning som, genom uttrycklig valfri indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård under sjukhusinläggning eller inhemsk sjukhusinläggning.
Allergi och immunologi
24.- Allvarliga matallergier utsatta för oral induktion.
25.- Svår bronkialastma.
26.- Primära immunbrister på grund av produktionen av antikroppar.
27.- Primär immunbrist på grund av T-lymfocytdefekt.
28.- Immunbrister på grund av fagocytdefekt.
29.- Andra immunbrister:
Wisccott-Aldrich syndrom.
DNA-reparationsdefekter (ataxia-telangiectasia).
Di George syndrom.
HyperIgE-syndrom.
IPEX-syndrom
30.- Immun dysregulation och lymfoproliferationssyndrom.
Alla andra allvarliga allergiska och immunologiska sjukdomar som, med uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under sjukhusinläggning eller inhemsk sjukhusvistelse.
Psykiatri
31.- Ätstörningar.
32.- Allvarlig beteendestörning.
33.- Major depressiv störning.
34.- Psykotisk störning.
35.- Schizoaffektiv störning.
Varje annan allvarlig psykiatrisk sjukdom som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under sjukhusinträde eller inhemsk sjukhusvistelse.
Neurologi
36.- Medfödda missbildningar i det centrala nervsystemet.
37.- Allvarligt huvudtrauma.
38.- Allvarlig ryggmärgsskada.
39.- epilepsier:
Västsyndrom
Dravet syndrom
Lennox-Gastaut syndrom.
Epilepsi sekundär till missbildning eller hjärnskada.
Rassmussen syndrom.
Epileptiska encefalopatier.
Epilepsi sekundär till metabola sjukdomar.
Andra väl definierade epilepsier.
40.- Autoimmuna sjukdomar:
Multipel skleros
Akut spridd encefalomyelit.
Guillain-Barrés syndrom.
Kronisk demyeliniserande polyneuropati.
Limbisk encefalit
41.- Neuromuskulära sjukdomar:
Infantil spinal muskelatrofi.
Duchennes sjukdom
42.- Infektioner och parasitos i det centrala nervsystemet (meningit, encefalit, parasiter och andra infektioner).
43.- Stroke.
44.- Cerebral pares i barndomen.
45.- Narkolepsi-kataplexi.
Alla andra allvarliga neurologiska och / eller neuromuskulära sjukdomar som genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under sjukhusinträde eller inhemsk sjukhusvistelse.
Kardiologi
46.- Medfödd hjärtsjukdom med ventrikulär dysfunktion.
47.- Medfödd hjärtsjukdom med pulmonell hypertoni.
48.- Andra allvarliga medfödda hjärtsjukdomar.
49.- Kardiomyopatier med ventrikulär dysfunktion eller svår arytmier.
50.- Hjärtsjukdom med hjärtsvikt
51.- Hjärttransplantation.
Alla andra allvarliga kardiologiska sjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inhemsk sjukhusvistelse.
Andningsorgan
52.- Cystisk fibros.
53.- Interstitiell pneumopati.
54.- Bronkopulmonal dysplasi.
55.- Pulmonell hypertoni.
56.- Bronchiectasis.
57.- Luftvägssjukdomar av immunologiskt ursprung:
Alveolär proteinos
Pulmonell hemosideros
Sarkoidos.
Collagenopathies.
58.- Lungetransplantation.
59.- Alla andra allvarliga luftvägssjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inlagd på sjukhus.
Matsmältningssystem
60.- Bred tarmresektion.
61.- Svår tarmdysmotilitetssyndrom (tarm-pseudoobstruktion).
62.- Svår medfödd diarré.
63.- Tarmtransplantation.
64.- Allvarlig leversjukdom.
65.- Levertransplantation.
66.- Varje annan allvarlig sjukdom i matsmältningssystemet som, med uttrycklig uttrycklig indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård under sjukhusinläggning eller inhemsk sjukhusvistelse.
Nefrologi
67.- Terminal kronisk njursjukdom vid substitutionsbehandling.
68.- Njurtransplantation.
69.- Kronisk njursjukdom under det första leveåret.
70.- nefrotiskt syndrom under det första leveåret.
71.- Kortikorresistant och kortikodberoende nefrotiskt syndrom.
72.- Tubulopatier av svår evolution.
73.- Bartter syndrom.
74.- Cystinos.
75.- Renal tubular acidosis.
76.- Tandsjukdom.
77.- Lowe syndrom.
78.- Hypomagnesemia med hypercalciuria och nefrocalcinosis.
79.- Komplexa nefrourologiska missbildningar.
80.- Polymalformativa syndrom med njurinvolvering.
81.- Neurogen blåsan.
82.- Medfödda defekter i neuralröret.
83.- Alla andra allvarliga nefrologiska sjukdomar som, med uttrycklig uttrycklig indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inhemsk sjukhusvistelse.
Reumatologi
84.- Juvenil idiopatisk artrit (JIA).
85.- Systemisk lupus erythematosus.
86.- Juvenil dermatomyositis.
87.- Blandad bindvävssjukdom.
88.- Systemisk sklerodermi.
89.- Autoinflammatoriska sjukdomar (Family Mediterranean Fever, Amyloidosis och andra allvarliga autoinflammatoriska sjukdomar).
90.- Behçet syndrom.
91.- Alla andra allvarliga reumatiska sjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inlagd på sjukhus.
Kirurgi
92.- Huvud- och nackkirurgi: hydrocephalus / shuntventiler, myelomeningocele, craniostenosis, klyftläpp och gom, rekonstruktion av komplexa craniofacial deformiteter, etc.
93.- Bröstkirurgi: bröstdeformiteter, medfödd membranbråck, lungbildningar, etc.
94.- Självkirurgi: esophageal atresia, anti-reflux kirurgi, bukvägg defekter, intestinala missbildningar (atresia, volvulus, duplikationer), intestinal obstruktion, nekrotiserande enterokolit, inflammatorisk tarmsjukdom, tarminsufficiens, Hirschprung, anorektal missbildningar, gallkanal atresi, portal hypertoni, etc. .
95.- Nephro-urological operation: missbildningar av njur- och urinvägar.
96.- Polytraumatiserad operation.
97.- Kirurgi av svåra brännskador.
98.- Siamese tvillingar kirurgi.
99.- Ortopedisk kirurgi: skelettdysplasikirurgi, skoliose, utvecklingsmässig höftdysplasi, cerebral pares kirurgi, neuromuskulära sjukdomar och spina bifida, skelettinfektioner och andra komplexa ortopediska operationer.
Hos spädbarn och mer Spina bifida: vad det är och hur man kan förhindra det100.- Annan transplantationskirurgi: hjärtventiler, bentransplantationer, flera transplantationer av olika enheter.
Alla andra kirurgiska ingrepp för allvarliga patologier som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård vid sjukhusinläggning eller heminläggning.
Palliativ vård
101.- Varje allvarlig sjukdom som ger upphov till behovet av palliativ vård i den sista fasen av patientens liv som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, kräver permanent vård under sjukhusinläggning eller inhemsk sjukhusvistelse.
Neonatologi
102.- Stora för tidigt födda barn, födda före 32 veckors graviditet eller som väger mindre än 1 500 gram och för tidigt födda barn som kräver långvarig inläggning på grund av komplikationer som är sekundära till förfall.
I bebisar och mer födda för tidigt, en ankomst till världen före tiden som ingen är beredd påAlla andra allvarliga neonatologiska sjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inhemsk sjukhusvistelse.
Infektionssjukdomar
103.- HIV-infektion.
104.- Tuberkulos.
105.- Komplicerad lunginflammation.
106.- Osteomyelit och septisk artrit.
107.- Endokardit.
108.- Komplicerad pyelonefrit.
109.- Sepsis.
Alla andra allvarliga infektionssjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inlagd på sjukhus.
XVI. endokrinologi
110.- Diabetes Mellitus typ I.
Alla andra allvarliga endokrinologiska sjukdomar som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de föregående, kräver permanent vård under inläggning på sjukhus eller inhemsk sjukhusvistelse.
Genetiska baserade störningar
111.- Smith-Magenis syndrom.
112.- Bullous epidermolysis.
Hos spädbarn och mer räddar de livet för ett "fjärilsbarn" genom att regenerera 80 procent av deras hud113.- Varje annan allvarlig genetisk baserad störning som, genom uttrycklig uttrycklig indikation, som i de tidigare, kräver permanent vård under sjukhusinläggning eller inlagd heminläggning.
Foton | iStock
