idag, 29 februari, för att vara en sällsynt dag som inträffar vart fjärde år, World Rare Disease Day under mottot "Bli vaccinerad mot likgiltighet", med avsikt att hävda internationell solidaritet gentemot familjer med sällsynta patologier.
De kända som sällsynta sjukdomar De kallas för deras låga förekomst i befolkningen. Det antas att det finns mellan 5 tusen och 8 tusen och de som drabbar mindre än fem personer per 10 000 invånare. I Spanien drabbar de tre miljoner människor.
Just för att det är sällsynt är dess diagnos svårt och det tar för det mesta flera år att hitta den, med den fysiska och psykologiska slitage som detta innebär, både för patienten och för hans familj.
Det är mycket troligt att du inte kommer att höra sjukdomar som det förödande Sanfilippo-syndromet, Nethertons sjukdom eller "röda barn", Angelman-syndrom eller Kawasaki-syndrom. Sjukdomar med konstiga namn men lidit av människor som lider dagligen.
I år, World Rare Disease Day Det firas i ett hopplöst klimat på grund av nedskärningarna i hälsan som redan påverkar dem. 37% av patienterna säger att de har märkt "en betydande försämring" i vården, upplevt svårigheter att få sin vanliga behandling eller få åtkomst till rehabilitering.
Det är en lång väg att gå för människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer att göra förändringar. Den spanska federationen av sällsynta sjukdomar begär att utnämningen av centra, tjänster och referensenheter utvidgas, att "effektiv vård" av de drabbade i hela Spanien garanteras, tillgången till behandlingar förbättras och att patienter med sällsynta sjukdomar inte betala, som pensionärer, droger.
Det är avsett att placera sällsynta sjukdomar som en social- och hälsoprioritet, något viktigt för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta hälsoproblem.
