Idag firas den 28 februari för sjunde gången World Rare Disease Day. De kallas så på grund av deras låga förekomst i befolkningen, det tros att det finns mellan fem tusen och åtta tusen sällsynta sjukdomar som drabbar 3 miljoner människor i Spanien och 7 procent av världens befolkning.
Årets motto är "Utbilda om sällsynta sjukdomar, ett ämne för alla", och det är något där föräldrarna har ett stort ansvar, eftersom det är i våra händer att skapa medvetenhet hos våra barn "Vi är alla sällsynta, vi är alla unika".
Införlivandet av barn och ungdomar med en sällsynt sjukdom är avgörande för deras livskvalitet. I många fall finns det en miljö som inte är anpassad till dina behov och förblir utanför utbildningssystemet. Därför syftar kampanjen till:
- Sensibilisera, informera och träna på problemet med sällsynta sjukdomar i det spanska samhället.
- Placera sällsynta sjukdomar på dagordningen för administrationen och medierna.
- Överför betydelsen av förening, sammanhållning och mobilisering för att möjliggöra social förändring vid sällsynta sjukdomar.
- Koppla samman hoppet och det arbete som federationen gör varje dag som det första steget för att stoppa dessa situationer med brist på rättvisa.
den officiell video Detta år som du kan se ovan finns på sju språk och visar de många aspekterna av hjälp som människor med sällsynta sjukdomar behöver och förtjänar
Från bebisar och mer lägger vi vårt sandkorn för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och öka medvetenheten om verkligheten hos barn som lider av dem och deras familjer.
