Fallet med ett par som var tvungna att "spruta" 300 gånger sin dotters ben för att undvika att amputeras

Livet placerar oss ibland mellan en sten och en hård plats och skickar oss problem som vi måste fatta ett svårt beslut, eftersom vi är positiva och negativa alternativ i olika aspekter. När de bara påverkar oss är det lättare att bestämma, men Och när påverkar det våra barn?

Något som det här hände med ett par från Michigan, USA, vars dotter föddes med det som kallas proximal fokal femoralbrist och de var tvungna att välja mellan att göra ingenting och att behöva amputera hans ben eller rädda hans lem "spruta det" upp till 300 gånger i en smärtsam manöver för flickan.

Vad är proximal fokal femoralbrist

den proximal fokal femoralbrist Det är en sällsynt skelettanomali. Det beräknas påverka 1 av 50 000 levande födslar och diagnostiseras ofta redan under graviditeten. Det kan vara bilateralt, vilket påverkar båda benen på lårbenet, och sedan kan det ta längre tid att diagnostisera, eller ensidig, om det bara påverkar ett, vars skillnad gör det lättare att inse påverkan.

Vad som händer när ett barn har en proximal fokal lårbrist är att lårbenet i det drabbade lemmet inte växer vad det borde växa och då når inte benet den längd som kan förväntas. Det här är vad som hände med dotter till Jackie och Matt Moravek, som föddes med det drabbade vänstra benet och var tvungen att välja vilken väg att följa.

Beroende på graden, skillnaden mellan ett ben och ett annat, kan behandlingen vara amputation av lemmen (om det är mycket kort), användningen av en protes för att matcha benet med det andra eller förlängning av externa fästelement.

Dessa är de möjligheter som de fick, och de valde den lösningen som skulle skada flickan mer, men som bättre estetiska och rörliga resultat skulle erbjuda henne: placering av externa fixatorer för att förlänga benen gradvis.

Elva centimeter från varandra

Skillnaden var inte liten, elva centimeter, så behandlingen skulle bli lång och tråkig. De tvivlade tusen gånger om det var rätt beslut, undrade de om de inte var för grymma mot sin dotter, deras kärlek, din lilla Elsie, men slutligen bestämde de sig för att de ville ha det bästa för henne, och det råder ingen tvekan om att även om det skulle bli svårt för alla, men särskilt för flickan, var det det bästa alternativet.

Innan de påbörjade förlängningen grep de Elsie in i en sex timmars operation där hans knä, fotled och höft byggdes om, så att han senare kan gå på bästa sätt.

I samma ingrepp placerades yttre fixatorer genom flickans hud, fästade vid hennes ben och med en mekanism som skulle göra det möjligt att förlänga skenbenet och lårbenet från utsidan och separera dem.

300 "frakturer"

Jag har citerat ordet sprickor eftersom det låter väldigt vilda att förklara det på detta sätt, även om det verkligen består av något liknande. Varje dag, tre gånger om dagen, var deras föräldrar tvungna att manuellt aktivera den externa mekanismen till separera lårbenet från skenbenet med upp till en millimeter per dag.

Ett ben, när det spricker, skapar den så kallade benkallus: nya benceller som går i en ände och en annan av benet för att reparera det. Tja, Elsies föräldrar var tvungna att göra detta kontinuerligt, separera ändarna, lämna några timmar för dem att börja gå med, separera dem igen, låta dem komma tillbaka tillsammans, och så vidare varje dag så att benet aldrig slutar bygga. Samtidigt gjorde musklerna samma sak, såväl som huden och resten av lemmstrukturerna.

Det visade sig väldigt smärtsamt för flickan, som ofta grät med manövren och därför var tvungen att ta smärtstillande medel kontinuerligt för att hjälpa henne att hantera. Moren, fru Moravek, förklarar det till Huffington Post:

Jag kände mig väldigt hjälplös. Jag var mycket nöjd med hennes framsteg men det var svårt att se henne lida och gråta (...) Renheten av de öppna såren, där fixatorerna som nådde benet var den värsta. Det var kval för henne. Jag kände mig hemsk över att göra det utan att tänka på det, men vi hade ett slutligt mål i åtanke.

Du måste göra det igen senare

Nu, med fyra år, är hans ben praktiskt taget desamma, även om han inte har slutfört allt. När de växer kommer de att skilja igen och Elsie måste genomgå samma behandling igen att matcha dem igen, när de slutar växa, för när de beräknar att de måste matcha dem igen med cirka 10 centimeter. Hälsa upp Elsie!

Foton | Dailymail
I bebisar och mer | Han räddade sin dotters liv genom att ignorera rekommendationerna om att låta henne gråta, vad din son skulle säga om han såg dig när du gråter eftersom du inte kan längre