Eloy Arenas på omslaget till 5P-syndromens grundkalender5P Syndrome Foundations nya solidaritetskalender Han har haft samarbetet med kända komiker som har gjort sin bild osjälviskt.
Millán Salcedo och Josema Yuste spela i månaderna april och september 2013 års stiftelsekalender. Det finns också Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas och många andra som jag inte nämner på grund av brist på plats. Alla har delat skratt, spel och roliga stunder med barn som drabbats av 5P-syndrom. Humorgenier har fotograferats i teatrar där de hade sina funktioner (Capitol Club, Muñoz Seca, ...) eller i symboliska utrymmen i Madrid som Quinta de los Molinos. De medel som samlats in från försäljningen av kalendrarna kommer att användas för det forskningsprojekt som utvecklas vid Miguel Hernández universitet i Elche (Alicante).
Det är också avsett att samfinansiera den nya supporttjänsten för familjer, "respitera" för att ta hand om de drabbade och utbilda släktingar
5p-syndrom, även kallad Cri du Chat-syndrom, är förlusten av en del av den korta armen till kromosom nummer fem. Det förekommer oftare bland flickor än pojkar. För närvarande är orsakerna till sjukdomen ännu inte kända med säkerhet. I allmänhet störningen uppstår i 85% av fallen sporadiskt och endast 15% eller 20% lider av ärftliga. Således anses det vara en sällsynt sjukdom.
Javivi och Diego Arjona med Sofia i Parque Quinta de los Molinos"Skratta och titta inte med vem" är titeln på kalendern, och vet du varför? "Människor som lider av denna sjukdom kännetecknas av deras tydliga humor och deras kärleksfulla karaktär"
De är också rädda för vissa föremål och ljud, är blyga och (ibland) uppvisar utmanande beteenden. Dessutom har de mycket betydande gemensamma fysiska egenskaper: låg födelsevikt och långsam tillväxt, litet huvud, svag muskelton, mental retardering, separata ögon och låga och missbildade öron.
Det är ett syndrom som drabbar en av 50 000 födslar (i Spanien finns det cirka 500 fall) vikten av åtgärder som syftar till att öka social medvetenhet och forskning.
5P Syndrome Foundation föddes som en länk mellan ett fåtal drabbade familjer som försöker förbättra deras familjers dagliga liv. De har kämpat i mer än fem år att ge synlighet till kollektivet och samla in medel för att genomföra olika projekt.
Årets temakalender 2013 är den sjätte som publiceras, och om du är intresserad av den kan du kontakta 5P Syndrome Foundation via e-postadressen Fundació[email protected].
En solidaritetshandling full av humor, ömhet och en bra dos av förtroende i framtiden vilket utan tvekan kommer att ge nytt stöd för att fortsätta med linjerna med forskning och förbättringsprogram i de drabbade och familjemedlemmarnas liv.
Bilder | Mateo Liébana för 5P Syndrome Foundation Mer information | 5P Syndrome Foundation i Peques och mer | Familjer och barn med sällsynta sjukdomar vill synliggöra sig för att inte vara ensamma, "Barn är nära integration": kampanj för normalisering av sällsynta sjukdomar i skolor, DEBRA är en förening som arbetar för att förbättra livskvaliteten av barn som drabbats av "fjärilshud"
