Idag är sociala nätverk kanske det viktigaste kommunikationsmedlet. Men förutom att hålla oss informerade om vad som händer i världen, har de också en positiv sida: förmågan att förena människor för att stödja vissa orsaker, som har hänt med vissa barn och barn som lider av allvarliga sjukdomar och kräver lite stöd eller söker en givare.
Nu delar vi ett underbart fall som har ägt rum i Portugal, där dess invånare gick med i en vacker show av generositet och solidaritet och samlade in två miljoner euro för Matilde, ett barn vars medicinska tillstånd kräver "världens dyraste medicin."
Matildes berättelse
Matilde är ett barn som knappt fyller tre månaders födsel, men ändå är hon redan känd internationellt. När hon var en månad och två veckor gammal diagnostiserades hon med spinal muskulär atrofi (SMA) typ 1, även kallad Werdnig Hoffmann sjukdom, och är den mest allvarliga typen av spinal muskelatrofi och en av de första genetiska orsakerna till spädbarnsdödlighet.
I bebisar och mer solidaritetsrekord: nästan fem tusen givare registrerade för att rädda ett barn med leukemiMatilde påbörjade behandling med terapier för att förbättra sin motoriska och andningsfunktion och därmed öka hennes chanser att överleva. Lyckligtvis finns det en medicinering i USA specifikt för att behandla den typ av SMA som Matilde lider och är mer effektiv för att hjälpa dig överleva, men också Det är känt som "världens dyraste medicin", eftersom kostnaden är mycket hög: två miljoner euro.
Hans föräldrar, naturligtvis, är fast beslutna att rädda Matildes liv, så de gick till sociala nätverk, där de skapade en Facebook-sida för att berätta historien om Matilde och hitta ett sätt att samla in så mycket pengar som möjligt för att köpa medicinen.
Förbundet i ett helt land
Matildes historia gick inte obemärkt och flyttade hela landet och orsakade en stor våg av solidaritet i Portugal, där även några viktiga karaktärer som cyklisten Rui Costa, som var världsmästare 2013, organiserade aktiviteter för att hjälpa föräldrarna att nå målet. Och Portugal lämnade Matilde inte ensam.
På mindre än två månader efter att ha börjat sökningen för att samla in nödvändiga pengar meddelade Matildes föräldrar nyligen att tack vare allas stöd lyckades de nå och till och med överskrida det belopp som behövs för att köpa läkemedlet:
Hej min kära,
Jag ville säga att föräldrarna träffades under morgonen med läkarna och eftersom jag redan är bättre, går jag idag till sjukhuset.
Vi vill tacka ännu en gång och vi kommer att tacka om och om igen för att han gått med oss sida vid sida, för hans enorma hjärta, för den ström som de skapade för vår sak. Det finns fortfarande inga ord i ordboken som definierar allt de har gjort för oss, vi måste uppfinna ett nytt ord.
Vi har nått målet om läkemedlets värde, vi kommer förmodligen att ha ytterligare utgifter. Vi väntar på protokollsvar och för att Matildes hälsa ska förbättras så att vi kan gå vidare med nästa steg.
Till alla människor som organiserade och organiserade solidaritetshändelserna för vår sak lämnar vi efter eget gottfinnande vad vi ska göra härnäst.
Det belopp som inte används i Matildes behandling kommer att doneras till familjer med andra "Matildes".
Läkemedlet, som kallas Onasemnogene abeparvovec och marknadsförs under namnet Zolgensma, är en genetisk terapi som administreras intravenöst och endast indikeras för barn under två år. Med honom förväntas det att lilla Matilde kan överleva och ha en bättre livskvalitet, vilket avsevärt förbättrar problemen orsakade av hennes sjukdom.
